A cincea injectie

Vinerea trecuta nu a mai durut intepatura asa rau, dar am avut iar senzatia de arsura cateva ore bune si parca vanataia care se facea dupa, nu a mai fost atat de neagra si nu am facut nici febra, dar am avut o neintelegere cu….mine. Pe la vreo 12 noaptea prietenul meu inca gatea, iar eu imi faceam curaj sa ma bag la somn, cand am inceput sa am tot felul de  “filme”  in care o sa adoarma si el, aragazul va ramane deschis pana dimineata si va avea loc o explozie…si vedeam tot felul de imagini cu chestii explodate prin casa, fum si pereti negri, sange….Si am inceput sa-l rog sa inchida aragazul si sa aberez corespunzator vreo ora pe tema asta, desi mi-a spus ca l-a inchis si sa ma linistesc si sa incerc sa dorm, bagam mana-n foc ca ma minte, dar nu ma duceam sa verific, ca daca deschidem usa la bucatarie saream in aer.

Desi imi dadeam seama ca bat campii serios, nu ma puteam abtine sa nu-mi sustin “cauza” si cu cat ma gandeam mai mult, cu atat imi era mai frica si imi venea sa plang. A fost tare ciudat si destul de infricosator sa constientizez ca nu are cum sa se intample ce imi trecea mie prin minte, dar sa nu pot controla si sa sustin asta cu voce tare.

Mai am probleme cu atentia si concentrarea, adica ma fortez sa-mi amintesc ce am spus ca fac cu 2 minute in urma, uit chestii si cu cat ma chinui sa mi le amintesc, cu atat nu reusesc si ma enervez rau, obosesc dupa 20 minunte in care ma concentrez sa-mi fac treaba la job si ma misc la fel de incet cum urc un etaj si obosesc la fel de tare. Sunt super obosita, mi-e somn rau de tot…..mereu, dar cu asta ma repet in fiecare post…

Stiam ca la un moment dat este foarte posibil sa dispara pofta de mancare, la mine inca nu s-a intamplat, mie mi-e foame mereu…ca si inainte, desi mananc ma simt super slabita, simt ca parca merg pe norisori si ca in orice moment or sa ma lase genunchii si sa o sa cad, asta se intampla dimineata, cateva ore dupa ce ma trezesc si seara de pe la 5 cand incep sa ma simt franta.

Rezultatele viremiei care speram sa fie gata vinerea trecuta, am aflat ca vor fi gata in 10 zile si ca va trebui sa mai fac inca una dupa a doisprezecea injectie si cu rezultatele celor doua viremii va trebui sa ma duc iar la CASMB si in functie de asta voi continua sau nu tratamentul….adica iar drumuri si cozi, invoit de la munca si recuperate ore….. ca sa nu fie toate zilele la fel…

A treia si a patra injectie

Am devenit o sensibila….dor intepaturile astea rau de tot si cand introduce substanta in tesut simt cum ma arde si la cateva ore incep sa se invineteasca. Pana acum vreo 2 saptamani dadeam vina pe asistenta care-mi recolteaza sange in fiecare vineri ca ma doare mana cateva zile, dar cred ca de fapt am eu pielea mult mai sensibila acum, plus ca ma invinetesc mult mai usor.

Am inceput sa-mi pun intrebari daca tratamentul asta isi face efectul, pentru ca ma simt neasteptat de ok fata de ce imi imaginam eu. Cu starile de irascibilitate destul de nejustificate am cam avut probleme saptamana trecuta, adica imi venea sa strang de gat pe toata lumea de la prieteni, iubit, colegi de munca, lumea de pe strada si metrou….a fost destul de ciudat pentru ca oricat imi repetam ca este de la tratament si trebuie sa ma controlez, nu reuseam. Am mai avut momente cand imi venea sa plang doar asa ca vedeam ce frumos au inverzit copacii…..imi cam cade parul si mi-e frica de momentul cand o sa incep sa bocesc dupa fiecare fir in parte.

In ultimele 2 saptamani pe langa cele de mai sus, am mai facut putina febra, dar nu am mai luat paracetamol si a trecut de la sine si de cateva ori mi-am scarpinat niste bube imaginare, adica imi venea sa rup pielea de pe mine, dar nu aveam nimic. De oboseala nu mai zic nimic ca sunt praf….mi-e vesnic somn si daca indraznesc doar sa dorm mai putin de 8 ore, sunt neom 2 zile.

Mi-au scazut si trombocitele, dar cu astea nu prea sunt eu foarte lamurita ce e…

Vinerea asta merg la analize si o sa fac si prima viremie de cand am inceput tratamentul si am asa vreo doua emotii….cu 4 zile inainte sa incep tratamentul era de 383.507 UI/mL.

Din ce am inteles sunt trei varinate: sa fi crescut dupa prima luna de tratament si sa-mi opreasca tratamentul, sa fi scazut si sa-l continui sau sa fie nedetectabil si sa fac doar 6 luni in loc de un an.

Pana una alta ma bucur de caldura si incerc sa invat sa merg pe role….nu-mi imaginam ca mai pot avea viata cu tratamentul asta

A doua injectie

Vinerea trecuta, dupa job, am facut cea de-a doua injectie cu Interferon si culmea e ca a durut un pic cam tare intepatura…pana pe la 1 nu am avut somn, asteptam reactiile adverse….care nu au venit. Prietenul meu a zis ca am facut putina febra peste noapte, dar nu a considerat ca trebuie sa ma trezeasca si bine a facut.

Sambata am iesit in club la ziua unei prietene (cea care se ocupa de blog), dar pe la 1 am plecat ca ma simteam ciudat, prea mult fum, inghesuiala si agitatie….de parca pana sa ma imbolnavesc statusem in globul de sticla….in fine, ideea e ca mi-a fost frica de multimea care se misca haotic si ma luase cu ameteala.

Duminica iar am facut febra, dar pana seara a trebuit sa-mi revin ca trebuia sa mergem si la nunta unor prieteni dragi, am plecat cam “subreda” de acasa, dar mi-am revenit si am topait pana la 5.

Mi-au aparut niste bube, apoi au disparut, parul a inceput sa cada si tare as vrea sa cred ca de la stres.Mai am doua vanatai maricele cam dureroase pe burta de la injectii care sunt tare inestetice, dar cica trec la un moment dat. Oboseala…..desi am grija sa dorm minim 8 ore pe noapte in cursul saptamanii si in weekend vreo 12, sunt terminata, as dormi in picioare, as dormi pe scaun, as dormi in metrou….as dormi oriunde.

Mai am doua injectii si saptamana viitoare trebuie sa merg iar la medicul de familie sa-mi dea reteta, apoi sa sun la farmacie sa se aprovizioneze cu medicamente…..cica asta trebuie sa fac in fiecare luna, timp pierdut si drumuri inutile cu birocratie…..timp in care as mai fi putut sa dorm, ca boala nu se vindeca dupa o luna si nici nu fac contrabanda cu Interferon, dar nu mai sunt carcotasa…am ce mi-am dorit atat de mult

The beginning of the end!

Vineri 13 aprilie am facut prima injectie cu Interferon! Desi pentru superstitiosi este o zi de mare ghinion eu cred ca a fost o zi norocoasa pentru mine, este  ziua in care  incep sa ma vindec.

Pastilele de Ribavirina + Injectia cu interferon. Schema de tratament este simpla: o injectie vinerea (la sfatul medicului si al prietenilor mei bolnavi) si 5 pastile pe zi incepand de marti, 2 dimimeata si 3 seara dupa ce mananc. In fiecare vineri dimineata trebuie sa fac analize, pe la pranz le primesc pe mail si in functie de rezultat mi se spune si ce doza trebuie sa-mi administrez.

Am avut multe emotii, cosmaruri, temeri  si m-am informat prea mult despre efectele adverse, atat de mult incat aproape ca am stat pe ganduri cateva secunde inainte sa iau primele pastille.

De cand am inceput sa le iau am crize de ras si sunt incredibil de vesela si fericita….prietenul meu are usoare dubii ca mi-au dat ce trebuie )

Vineri toata ziua am fost cam stresata, atat de stresata incat am fumat putin…incerc sa ma las de cand a venit aprobarea, dar este destul de greu…Ziua a trecut cu acelasi stres si teama iar cand a venit momentul injectiei, am inchis ochii strans de tot….si nu am simtit nimic.

Dupa injectie, imediat, am plecat la ai nostri si pe drum nu am avut nimic, mi-a fost doar putin somn, dupa ce am ajuns (cam 5 ore de la injectie), la vreo 20 de minute m-a luat o febra muscular cumplita…de parca as fi mers pe jos 400 km, m-am bagat rapid in pat si au inceput frisoanele….nu mi-a fost niciodata atat de frig cu 2 paturi groase si o plapuma….dupa vreo ora de frisoane am facut febra 39 si era multumita ca nu-mi mai este frig….am mai luat un Paracetamol si am adormit, pazita atent de toti cei din jur.

Sambata toata ziua m-am simtit destul de slabita si cam moale, motiv pt care am dormit pana la 3 dupa-amiaza, iar seara la 11 am facut la fel.

De duminica sunt iar in forma si astept cu nerabdare ziua de vineri sa fac a doua injectie, ma cam mananca nasul si am facut o usoara iritatie…sper sa nu o iau pe urmele lui Michael J

AZI INCEP TRATAMENTUL!

La o clipa distanta :)

Se pare ca sunt din ce in ce mai aproape de clipa pe care o astept din momentul in care am fost diagnosticata cu Hepatita C.

Ieri m-au sunat de la CASMB si mi-au spus ca am primit “decizia de aprobare a tratamentului cu Interferon si Ribavirina”…..le-a luat cam mult zic eu, dar totusi ma consider norocoasa ca nu a trecut anul de cand am depus dosarul.

Ce sa zic…….sunt super fericita si incantata….poate daca raman aliniate planetele, fac prima injectie vinerea viitoare…..sau poate ma trezesc ca nu au medicamentele pe stoc….sau poate ca….am mii de ganduri….

Doamna care m-a sunat ieri, mi-a spus ca dupa ce iau aprobarea, trebuie sa merg la medicul de familie sa-mi dea reteta….si stiu ca a mai zis cateva lucruri….probabil foarte importante, dar  eu am auzit doar atat “aprobare” si franturi din alte cuvinte….nici macar nu stiu daca i-am multumit sau am salutat-o….

Planul e sa fiu luni dimineata la CASMB, prima, sa capat invidia pensionarilor si sa iau hartia aia si sa casc bine urechile de data asta la ce-mi spun ca trebuie sa mai fac.

Dintre toate temerile mele legate de efectele adverse, a inceput iar sa-mi fie  teama ca va trebui sa ma tund daca incepe sa-mi cada rau parul….deh pana si eu am momentele mele de superficialitate J.

Sper doar ca toate eforturile mele si a celor care m-au ajutat  si mi-au fost alaturi sa nu fi fost in zadar, cand se va termina….

Linistea dinaintea furtunii

M-a indoctrinat si pe mine societatea si mai mult de 2 saptamani nu am rezistat fara job, adica nu pot trai cu gandul ca nu contribui si eu la PIB-ul tarii, ca orice bun cetatean. Tot raul a fost spre bine, am gasit in timp record un job mult mai ok decat precedentul, la care merg cu drag in fiecare dimineata.

Pana una alta voiam sa va spun ca se apropie momentul in care voi primi tratamentul. Da, am reusit sa intru pe lista celor “privilegiati” de sistem in sfarsit!
Luni am dus si restul analizelor la CASMB si au spus ca ma suna in 2 saptamani cu aprobarea, dar daca vad ca trece mai mult sa ma mai duc eu o data pe acolo.

De data asta sunt mai linistita, adica nu ma mai bucur si nici nu ma mai agit pana nu primesc sacosele cu injectii si pastile….de fapt nici macar nu stiu cum se procedeaza, dar nici nu ma mai intereseaza detaliile astea.

De cateva zile am asa o stare foarte ciudata, astept momentul prea linistita, prea fara teama, simt ca as avea curaj chiar sa-mi fac eu injectiile, mai citeam jurnalele de tratament de pe forum si nu ma mai ingrozesc nici bubele, nici febra, nici macar caderea parului sau durerile, nici restul efectelor adverse pe care le-as putea avea….pur si simplu nu imi mai este frica….azi. Faptul ca vreau sa ma fac bine ma face sa nu mi mai fie frica.

Desi am visat chiar azi noapte ca mi-am facut prima injectie si…..am murit, ca eram alergica la Interferon…..deh nebunia se manifesta in multe feluri. M-am trezit atat de obosita…..de fapt oboseala face parte din mine de ceva timp, dar de vreo cateva saptamani parca e mai rau.

AMR 10 zile…..asta daca statul mai are bani de medicamente….. si nu se razgandeste nimeni…

De ce mi-e frica nu scap

Ieri m-au sunat de la CASMB sa-mi spuna ca mai trebuie sa fac o analiza pe care sa o atasez la dosarul depus in urma cu aproare 7 luni.

M-am dus de dimineata ca o panseluta  zambitoare ca si-au mai amintit si de mine.

Am stat frumos la coada, unde am aflat de la un domn amabil ca mierea lui Tatoiu la el a facut minuni si cand l-am intrebat daca s-a vindecat a spus ca mai dureaza si incearca pe doua fronturi…

Am intrat la Comisia de Terapii si mi s-a inmanat decizia cu motivele neavizarii tratamentului, trebuie sa fac o reevaluare histologica a ficatului (Biopsie sau Fibroscan) si nu m-am putut abtine sa nu intreb cand se abroba, iar doamna de acolo mi-a spus ca dupa ce duc rezultatele, nu a precizat cam ce fel de rezultate ar trebui, cam intr-o saptamana.

Soc, panica, goaza, frica toate amestecate cu bucurie.

Sunat prieteni, dat sfoara in tara, cateva lacrimi sa udam momentul si mers la Dl. Dr. Craciun sa vedem ce fac…..acolo toate sentimentele de mai sus s-au transformat in nervi si tristete.

Adica, eu imi fac acum o biopsie sau un Fibrotest si iese tot F0 (grad de fibrozare), cei de la CASMB vor avea in continuare motiv sa nu aprobe nimic pana nu ajunge la F1.

Asa ca acum se pare ca trebuie sa ma rog si sa aprind lumanari la biserica sa-mi fi crescut fibroza, ca altfel mai astept pana se face ficatul meu pate, mult si bine.

Mi-e foarte frica de biopsie si am facut tot ce mi-a stat in putinta sa nu-i las sa-mi ia din ficatul meu nimic, dar o sa o fac ……Numai ca acum am ajuns sa-mi doresc sa fiu mai bolnava decat sunt ca sa primesc tratamentul.

Deja vu

Marti, 18 ianuarie 2011 – ziua in care am aflat ca am Hepatita C. Am plecat de la munca, cu o lacrima in coltul ochiului si bolborosind toate injuraturile pe care mi le-a permis limba romana.

Marti 17 ianuarie 2012 – ziua in care am ramas fara job pentru ca sefii din Germania asa au decis, ca nu mai au nevoie de romanii platiti prost, dar care fac treaba buna. Cam la aceasi ora, ca si anul trecut, am plecat de la munca, dar fara sa mai injur pe nimeni, adica job-uri se gasesc, cu sanatatea este mai greu.

Astazi, in prima zi de inutilitate,  ma intreb,  intre doua CV-uri trimise,  ce se va intampla cu tratamentul meu daca nu gasesc alt loc de munca in timp util,  oare il mai primesc? Pentru ca acum, practic nu mai platesc nimic la stat.

Ma intreb daca la noul loc de munca va trebui sa le spun ca sunt bolnava? Adica, atunci cand voi merge la Medicina Muncii si daca noii angajatori si colegi vor fi la fel de intelegatori ca cei dinainte…..

De obicei la aniversari se incepe cu La multi ani, eu monstruletilor din mine, le doresc sa crape pana la ultimul si sa dispara de pe fata pamantului.

As iesi si eu in strada sa protestez si  sa ma bat, sa-mi descarc toate furiile acumulate in ultimul an, dar cu cine? Ca aia de sus stau ascunsi, iar jandarmii sunt la fel de amarati ca noi,  majoritatea si muncesc pe salarii de mizerie.

Sunt tare suparata pe sistem, pe portofelul meu care o sa inceapa sa se goleasca, pe telefonul care nu suna sa ma cheme la interviuri si sa-mi spuna ca mi s-a aprobat tratamentul, pe faptul ca am facut o facultate care nu ma ajuta cu nimic, ca in arborele meu genealogic nu se gasesc nume ca Einstein sau Cindy Crawford .

Inainte ziceam ca este tare greu sa fii roman bolnav, de acum o sa aflu cum este sa fii roman bolnav si fara job.

Sfarsit de an

Mai este putin pana trece 2011, un an greu, in care am incercat tot ce se putea sa obtin tratamentul mai devreme si e destul de greu sa vad ca totul a fost in zadar.

Am facut zeci de analize, am vorbit cu zeci de doctori si bolnavi, iar acum dupa aproape un an de cand stiu de Hepatita C este pentru prima data cand ma simt usor descurajata.

Saptamana trecuta am primit un mail “raspuns CASMB”, m-a luat tremuratul si nu mai nimeream sa-l deschid. Well….era raspunsul la petitia depusa de mine in urma cu cateva luni si de data asta nu mai era un simplu template, chiar se uitase cineva pe dosarul meu si citez “momentan nu va incadrati sa primiti tratamentul….veti fi contactata telefonic…”.

Repet: stiu ca sunt si altii cu fibroze 3 sau 4 care au nevoie de tratament urgent, dar vreau si eu sa inteleg ce facem noi cei care aflam la inceput de boala; fizic suntem ok, dar psihicul si rabdarea se duc cu fiecare zi de asteptare.

Mi s-a spus ca dramatizez si ca fac prea mult caz din asta, nu contrazic pe nimeni daca are argumente solide, dar pana acum nu a venit nimeni sa-mi spuna “mai fata bati campii pentru ca……”, dar vorba aia suntem romani si ne pricepem la toate, de la fotbal si mecanica pana la virusologie si extraterestrii.

Anul asta am “pierdut” multi oameni dragi si am avut parte de multe schimbari, iar nivelul de toleranta se reduce cu fiecare zi, nu mai am rabdare sa fiu draguta cu oamenii care imi sar in cap, gratuit.

Mi-am mai facut niste analize, transaminazele iar sunt peste 120, de viremie nici macar nu sunt curioasa, daca a crescut ma panichez degeaba si imi provoc insomnii inutile.

Chiar radeam de 1 decembrie cand era intrebarea aia stupida pe Pro TV, de ce iubim Romania? …la care prietenul meu a gasit cel mai potrivit raspuns: pentru ca este aproape de Bulgaria.

Pana una alta de sarbatori le doresc domnilor de la CASMB o indigestie si farmacii inchise.

Voua restul, care mai cititi pe aici, va doresc Sarbatori fericite si un An mai bun decat asta!